Inzwischen sind mehr als 1,5 Jahre vergangen, seitdem ich meinen Erfahrungsbericht veröffentlicht habe. Vielen Dank für die Rückmeldungen, die Kritik und die Bewertungen. Ich ernähre mich immer noch wie im Bericht beschrieben nach der SCD, angepasst auf meine Anforderungen. Und ich bin nach wie vor sehr zufrieden damit. Trotzdem gibt es ein paar Aspekte, die ich hier nochmal gesondert hervorheben möchte oder die sich im Vergleich zu meiner Beschreibung im Bericht verändert haben:
1. Ich bekomme wie beschrieben immer noch Entyvio, das ist ein potentes Medikament, um die chronische Entzündungsaktivität im Dickdarm zu bremsen. Mit meiner Ernährungsweise konnte ich die Symptome – und wie ich meine auch den Krankheitsverlauf – insgesamt abmildern. Das ist für mich ein großer Erfolg, aber weit davon entfernt, die Krankheit allein über die Ernährung zu kontrollieren. Ein Versuch, Entyvio abzusetzen, ist gescheitert. Umgekehrt vertrage ich aber auch unter Entyvio keine „normale“ Ernährungsweise.
2. In den letzten 1,5 Jahren kam es ab und zu zum Aufflammen der Entzündung, was sich in meinen Symptomen zeigte und via Calprotectin-Bestimmung nachgewiesen wurde. Entsprechend habe ich auch zweimal Cortison benötigt, das ich aber wieder ausschleichen konnte. Schübe kann ich also nicht verhindern, doch dank Entyvio und m.E. auch dank der SCD habe ich keinen steroid-abhängigen Verlauf mehr. Einmal habe ich bei gutem Wohlbefinden – und nachdem ein Calprotectin-Test einen Wert im Normalbereich ergab –, 100g von einer Nussmischung gegessen. Das Ergebnis war, dass über die nächsten Tage die typischen Entzündungsschmerzen im Bauch wieder auftraten und immer stärker wurden. Das war eine Situation, in der ich einen Cortison-Stoß benötigte.
3. Meine Ernährungsweise ist nicht als gesund zu bezeichnen (z.B. wegen der Zufuhr von Einfachzucker, meines Fleischkonsums und weil zu einseitig). Da ich aber das Gefühl habe, damit Medikamente einsparen zu können und mich insgesamt wohler fühle, ist das für mich ein akzeptabler Deal.
4. Bitte fasse meine Erfahrungen nicht als Ratschläge auf. Ich bin ein Betroffener, der subjektiv von seinem Krankheitsverlauf berichtet – meine Erfahrungen sind nicht unbedingt übertragbar. CEDs sind individuelle und hochkomplexe Erkrankungen, die einer fachärztlichen Betreuung bedürfen.